Time in range? Temps passé dans la cible(70->180 mg/dl)
Le time in range est cet instantané de la variation des glycémies sur les dernières 24h. Avoir un cent pour cent est juste magnifique et cela booste la volonté.
Cela est un nombre et au delà de cela c’est jubilatoire, et n’est pas en soi que un leitmotiv. c’est en même temps un défi et une récompense.
Je visualise par moment la moyenne sur la pompe qui calcule sur un délai qui varie entre un jour et 30 jours, les glycémies qui sont analysées toutes les 5 minutes. Et je peux aussi voir cela avec un graphique.
Est ce utile de voir cela? Pour moi oui, cela me dynamise, me conforte.
Essayer de traduire ce que je vis est essentiel pour moi, cela se libère, et me permet de peaufiner mes articles. Plus précis toujours en rapport avec mon vécu.
Cette pompe est géniale et il ne tient que à moi de vivre sereinement, sans difficulté.
J’ai sur un an testé ce que je voulais tester. Et je continue. Ma santé est essentielle. Equation déjà mentionnée: alimentation, insuline, sport = Time in Range.
Pour l’alimentation, j’y travaille, moins de glucides, moins de féculents. Le piège est de se faire plaisir avec gourmandise. Facile à écrire mais pour le faire.
L’insuline, j’y ai accès, et oui ce n’est pas le cas pour tout le monde, malheureusement. Je vais préparer en avance mes réservoirs ce sera un gain de temps. Qui a dit que diabétique rime avec pas organisé. N’oubliez pas que ce que vous vivez je peux le vivre avec mon lot de ༼ つ ◕_◕ ༽つ.
Ce que je dois acter et potentialiser c’est le sport. Pas spécialement en salle, juste se bouger et encore. Challenge.
S’alimenter en soi est basique, ouvrir la bouche et ingérer. Je ne vais pas parler des troubles alimentaires, mais bien de la réflexion à propos de chaque aliment.
Une fois l’aliment en bouche suis je déjà avec la suite ou prends je le temps? Le temps de le gouter, mastiquer, sublimer?
Se rendre compte que manger est simple en soi, mais avec délicatesse, respect, en mode slow eat.
Quel intérêt de cela pour un diabétique? Ceci est mon ressenti, et n’est nullement l’avis d’un spécialiste de l’alimentation. Je suis juste spécialiste de mon vécu. Ce que j’absorbe me fait du bien et peut m’être nuisible.
Pourquoi nuisible? Je dirais plutôt mal attentionné à long terme. J’aime manger, et de tout. Et cela me fait grossir. 😁
En résumé si ce que je mange n’est pas trop #lipide-glucides-cholestérol# alors tout va bien. Ce n’est pas quand je mange que j’ai un soucis 😂; c’est une fois que j’ai avalé. Était ce suffisant, pas trop riche en glucides? Et combien? Oui combien de glucides? Imaginez vous vous poser cette question chaque fois.
Le plus simple c’est l’eau. Zéro, lipides, glucides, plaisir? A chacun de voir.
Je m’aide avec des trucs, au delà de vérifier ma pompe.
Qui dit sport, dit effort. Je passe la pompe en objectif temporaire( temps possible par demi heures), qui amène ma glycémie aux environs de 150mg/dl. Il est utile d’avoir du sucre si l’effort est trop rapide, moins prévisible. Voici une liste non exhaustive pour se sucrer: sucre blanc, boissons sucrées genre coca, dattes. Le tout est de prendre le sucre et d’attendre 15 minutes, en principe en arrêtant l’effort.
Et la pompe?
Avec la pompe c’est plus simple vu qu’elle vérifie toutes les 5 minutes la glycémie. Il faut juste anticiper ou se laisser aller. Elle gère.
Ceci n’est pas une check list juste un retour sur une évidence pas si évidente.
Prochaines publications : mise en place du capteur, du cathéter, gestion du sport plus détaillée.
Si vous avez des questions, suggestions, n’hésitez pas.
Le temps passe, a passé et je suis là avec ma pompe. Elle a évolué et m’a permis de découvrir des subtilités. je me suis adapté aux changements. Que ce soit pour le sport en mode objectif temporaire. pour les repas riches et long en mode décontraction. Elle gère, je digère:).
Cathéter
Le cathéter a un nouveau format, se place différemment je dirai de manière plus intuitive. cela prend deux minutes. Plus de temps des fois à trouver le site d’injection. Il reste en place 7 jours et ne bouge pas ou très peu.
Beaucoup de mouvements et il tient en place. Petit et ergonomique, le cathéter avec sa tubulure qui vient se placer facilement et relie donc la pompe au corps. Je m’étais dit ca va être trop court la tubulure fait 80 cm et au final top génial, je ne m’accroche plus comme auparavant. Ma pompe dans ma poche sans plus et en toute tranquillité.
Capteur
Le capteur qui reste 7 jours et n’a plus de nécessité d’être calibré. Un test de vérification mais plus de demande après 3 heures 6 heures.
Qu’ai je appris sur un an.
A déstresser et de plus en plus. La question : et tu manges ce que tu veux??
Oui et pas qu’un peu.
Ce que je calcule mal, la pompe corrige et royalement.
Si elle n’arrive pas à faire descendre la glycémie en deça de 150 mg/dl elle demande vérification de glycémie. et elle suggère de vérifier le cathéter, la tubulure.
J’ai dans l’idée pour le prochain post de décrire une journée type avec alimentation.
Le plus dur est de se lancer. Une fois que l’ idée à fait son chemin le reste est plus aisé. En fait c’est le mental qui bloque tout.
Avec ses petites phrases assassines »tu n y arriveras pas « ou « ça va coûter cher ».
Nouveau départ.
Premier geste pour le changement s’ inscrire à un club. Après maintes réflexions j’ai payé, inscription chez Basic Fit. Se rendre au club pour activer la carte.
Prendre rdv pour un premier entraînement. Application un peu foireuse au final ok. J’ai réservé une heure.
Sac prêt j y vais.
Je regarde ce que je vais faire je vais commencer par du vélo. Puis de la marche à pied sur tapis. Le temps que je comprenne comment fonctionne l’engin.
Enchaînements d’exercices L’ heure est vite passée. Je pense déjà au prochain rdv. Et c’est ce que je fais depuis.
J’ y vais je termine ma séance et mon taux est bon pas d’ hypo. Pour y arriver je mets la pompe en mode objectif temporaire. Je peux prévoir par demi heure. A ce moment là la pompe va interagir pour maintenir la glycémie à 150 mg/dl. En fonction des efforts fournis je frôle l’ hypoglycémie mais pas toujours.
Et depuis j’essaye deux fois semaines de m’y rendre. Pas toujours facile à tenir et en même temps c’est une gageure. J’ai dans l’idée de refaire mon vélo. Et être en récup ou congé permet de bouger même si ce ne sont pas des entrainements, ca dépense quand même. Depuis ce matin je suis à 100/100 dans le Tir.
Sous ce titre je vous décris ce qui d’une routine est devenu une nouvelle manière de fonctionner.
Cathéter différent
Alors je l’attendais ce changement et je l’ai eu à ma visite à la convention. Recevoir mon matériel est à chaque fois simple minutieux et sentiment de richesse. Richesse n’est pas le mot. Je devrais dire gratitude.
Gratitude à cette époque de bénéficier de matériel performant pour se soigner. Et espérer toujours mieux, en sachant que cela prend du temps d’égaler la perfection du corps humain.
La différence de prime abord est le temps prévu. 7 jours au lieu de 3. En pratique voilà comment cela peut se dérouler.
Le système pour insérer le cathéter est plus volumineux mais est autoinsérable. plus besoin du gros inserteur. Poser à l’endroit voulu le tube et appuyer sur le bouton, une fois la sécurité enlevée. Et le cache qui laisse visible le collant qui va être en contact avec la peau.
Une fois le cathéter posé il suffit de placer la bague qui vient se clipser sur le cathéter.
La tubulure est plus courte, 80 cm au lieu d’un mètre 20.
Différence et ajustement
Je m’explique. Cette adaptation pour reproduire ce que je connais présente une différence de taille: la pompe tire sur le cathéter, ce qui se passait au préalable aussi. Je le place d’habitude au bras. Pas de poche suffisamment proche pour être à l’aise. J’ai depuis le début changé deux fois le cathéter dont une fois au ventre car picotement lors de la pose. Être attentif au ressenti est essentiel.
Douleur égale placement délicat
En bougeant le cathéter au bras un flot de sang jaillit, pas que j’aie peur, j’ai déjà vécu cela c’est incommodant et un bleu sur la peau est souvent la suite logique.
Au ventre juste quelques instant après il y a eu un point rouge et une légère induration.
Je l’ai replacé au bras. Sur une partie plus charnue. pas de gêne à l’heure actuelle. Je vais devoir calculer mes réserves différemment ou demander une tubulure plus longue.
Remplacement du réservoir
Remplacer le réservoir se fait de la même manière, juste que j’essaye de le remplir au maximum( 3 ml). Et c’est juste au niveau du piston. La purge canule par contre est de 0,6 U.
Constat d’utilisation
Après 6 jours d’utilisation mon impression est que je vais adapter et m’adapter. Je me dis que en continuant le sport je vais muscler les endroits susceptibles de recevoir le cathéter. Ça devrait aller.
Et si je me remémore l’historique. Je viens de loin. Pas de testeur, analyse d’urine pour les glycosuries et mesure d’acétone.
Injection avec seringue en métal et en verre qui se stérilisait avec de l’eau bouillante dans la cave de la maison de mes parents sur un réchaud à gaz. Ensuite seringue en plastique jetable, début des tigettes pour tester les urines. Par la suite, tigettes de sang avec achat de testeur gros et encombrant. Par après, convention diabétique. Stylos rechargeables et jetables. Freestyle, Iport, et tigettes et lecteurs divers
Et depuis plus de 3 ans la pompe qui me permet de vivre différemment. Avec des évolutions, des simplifications. Des questions et des réponses. Je ne manquerai pas de revenir encore sur les changements innovations.
N’hésitez pas à commenter ou poser des questions j’y répondrai du mieux que je peux.
Je ne m’imaginais pas vivre de telles années de changements. Avec des rebondissements multiples et inouïs.
2020 nouvelleannée
Si je reprends ce post non finalisé c’est que depuis le temps a passé. Et plutôt bien pour moi. Et depuis 2020 les projets se sont précisés et une reprise en forme aussi pour un meilleur mental.
Diacoach
J’ai grâce à Nathalie Kaisin fondatrice de Diacoach connu d’autres personnes toutes aussi intéressantes et intéressées. Et de surcroît diabétiques aussi: Catherine, Amandine,Omar. Marina pour gestion Asbl , Vincent côté studio, vidéo.Le but de cette Asbl est d’aider les diabétiques traités à l’insuline, les proches et les soignants. Des informations, formations sont disponibles sur le site. http://www.diacoach.be
Luss
Conjointement avec la Luss j’ai aussi pris part à des échanges en ligne dans le cadre d’échanges et partage de connaissances avec des étudiants infirmiers. Un colloque avec des spécialistes en France qui concerne le partenariat avec les patients. Des échanges avec des personnes vivant des maladies différentes et souvent méconnues. Cette année je me donne le temps de me former comme patient expert. https://www.luss.be
Partager a toujours été un plaisir pour moi. Ici je partage mon vécu, mon expérience et mon retour sur des logiciels, techniques, matériels. J’essaye d’y mettre ma touche personnelle.
Dépasser les préjugés, initier les différences. Poser les questions et susciter la réflexion. Si ce blog y arrive j’en suis heureux.
Je découvre grâce à Facebook et Instagram des communautés de personnes vivant autour du même nom, des réalités différentes.
Diabète enchaîné
Dernier partage en date. Grâce à Nina Tousch, son diabèteenchaîné, un webzine , et diabetopole. J ’ai parlé de mon expérience depuis le mois de février 2021 de cette pompe qui est là avec moi chaque instant: la Medtronic 780 g. Et elle en a fait un article épatant sur les différentes boucles fermées.
Voilà et l’année n’est pas finie. Avec tout les rebondissements et nouveautés possibles je me réjouis de vous partager mon quotidien. Le partage pour moi est important, il soude les âmes en ces temps difficiles.
2021-2022 Transformation en cours
Sous ce titre évocateur, juste un retour et un bond en avant. Pendant que le monde s’affole autour des inepties de ce monde je m’extrais de cela et me concentre sur la mission que je me suis confié. Apprendre, partager, soulager, être présent à ce qui se passe.
Je suis à la veille de rencontres diverses au sein de la Luss, pour me former comme patient formateur. Je reçois et je donne est le but pour moi, avec des nuances et des compréhensions différentes.
Si la lecture vous a plu, et souhaitez me retrouver, inscrivez vous à ma newsletter.
Voilà ,cela fait un temps certain, un certain temps. Le présent, quel présent. Celui d’un cadeau permanent. La Vie redécouverte, avec et oui ses aléas, que je n’ignorais pas.
Des messages à foison
Une pompe à insuline. Je n’y pensais pas, et pourtant je vis avec, j’écris. Je vis, je ne survis pas, je ne vivote pas.
Comment décrire cet instant ou le lâcher prise est possible avec cette pompe. Faire confiance à chaque instant. Le présent donne une indication sur ce qui se passe et sur ce qui va se passer si je ne réagis pas. Voila ou j’interviens. Inouï.
Regarder un instant furtif et décider de ce qui doit être fait. Quand il est demandé d’être réactif c’est cela.
Une pléthore de messages à suivre, et si pas d’action il y aura rappel.
C’est vrai qu’au demeurant me voir avec la pompe ne révèle rien. Oh pas que je me plaigne; c’est la face immergée de l’iceberg.
Voici une photo du mode d’emploi consultable.
Indications diverses
Je l’ai mise en vibreur. Il y a juste l’alerte pour l’hypoglycémie qui est sonore. La pompe me prévient que cela risque d’ arriver.
Une courbe est dessinée à partir de mesures prises toutes les 5 minutes par le capteur et envoyées à la pompe cela fait une prédictibilité assez efficace. Je peux visualiser la courbe en détail , autrement j’ai un indicatif avec des flèches et des indications précises en terme d’alerte : il y en a vis à vis de l’hypoglycémie et vis à vis de l’hyperglycémie. Comme de changer le cathéter et ou le capteur. Une indication à prendre un relevé au doigt de la glycémie qui sera envoyée pour calibrer le capteur.
La technique embarquée
Ce petit bijou de technologie est un condensé de ce qui se fait de mieux. Connexion via bluetooth, avec le capteur inséré, et désinsérable.
Pour me rendre à la piscine, je préfère placer 3 collants sur le capteur contrairement aux deux préconisés. Et pour la pompe, je désactive juste la recherche du capteur par la pompe pour éviter une alarme intempestive dans le casier où je la dépose.
La pompe se désolidarise au niveau du cathéter vu qu’il est « clipsé par rotation ».
Je peux placer un embout de fermeture, ce que je ne fais pas systématiquement. Et à moi les joies de la piscine. Ou même les toboggans aquatiques. Il me semble que à part les sports extrêmes cela est adéquat pour tous types d’efforts.
Au présent, dans l’instant je vis ce changement de manière tranquille. Zen. Comme cela nous était demandé et expliqué il faut être réactif. La pompe donne des messages, à vérifier.
Depuis cette pompe j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier des suivantes dont la Medtronic 780G. La voici.
J’ai redécouvert la loi de Murphy. Cela fera l’objet d’un article:)
Hier c’est à dire vers le 15 février je suis passé en phase 2. Qu’est ce? J’ ai changé de capteur et une fois l’ initialisation faite et le capteur opérationnel, je suis passé en mode Smartguard.
Smartguard une facilité
Que propose le mode Smartguard? Il pose un bouclier sur le devant de la pompe et empêche les hypos et les hypers en fonction des paramètres encodés. Une fois activé il indique toutes les 5 minutes les données du capteur. Si soucis la pompe l’indique. Le temps d’activation du capteur il n’ y a pas le capteur.
Historique de 14 jours
Pendant 14 jours la pompe a analysé en permanence les différents paramètres: tendance hypo, tendance hyper, les bolus, les glucides. Ainsi que les arrêts pompe. Elle fonctionne avec des algorithmes qui permettent à la pompe d’ apprendre à chaque instant ce qui se passe et elle propose des choix à suivre. Et elle continue pour chaque instant. C’est la boucle fermée.
Homogénéité
Pour fonctionner selon moi avec une pompe à insuline il y a des prérequis, à savoir: être confiant en la pompe.
Cela peut paraître bizarre, cependant si je prends l’image d’une voiture que vous allez conduire si vous n’êtes pas à l’aise ça va être plus compliqué. La différence de taille c’est que la pompe est essentielle.
La deuxième nécessité pour moi est de se connaître. Savoir identifier ses ressentis. Hypo, hyper, faim, ou juste tranquille. Évidemment la pompe m’indique l état chaque 5 minutes de mon taux de glycémie. Pouvoir se dire que la pompe me permet de lâcher prise vis à vis des données est un bienfait non négligeable.
La troisième et peut être à l’heure actuelle la moins aisée est de savoir les glucides contenus dans chaque aliments. Avez vous déjà essayé en voyant un plat de déterminer combien de glucides il y a? Cela fait partie de notre quotidien. Évidemment j’ai appris avec les années à savoir jauger un plat, une glace, une tarte, des frites. Et oui je mange de tout sans soucis.
La différence avec cette pompe est qu’elle réagit plus vite en cas de montée des glycémies. Elle propose des bolus de correction de manière automatique en mode Smartguard.
La dernière nécessité est d’avoir une routine d utilisation.
Au matin calibrer. A midi calibrer. Au souper calibrer et avant d’aller dormir. Avant chaque repas calculer les glucides et prévoir l’insuline 10 à 20 Minutes avant le repas. Envoyer les données une fois semaine via l’application Minimed Mobile vers le site Carelink.
Est -ce plus simple? oui!!
Est- ce plus autonome? Tout dépend de vous.
Êtes vous prêts à vous laisser guider par un élément électronique composé qui donne des informations précises. Qui analyse en temps réel ce qui se passe, (pas le temps qu’il fait). Et qui propose des choix cohérents pour se tenir dans un TIR.
TIR quid??
Aussi important que l’ Hba1c ( calcul de la moyenne des glycémies dans le corps sur trois mois, analysé via prise de sang spécifique). Le TIR est le temps passé dans la marge définie.
Pour un diabétique qui peut osciller de 0,10 mg/dl ou comas plus bas à selon les personnes au delà de 600 mg/dl, être dans une norme établie de 0,80 à 1,20 est un challenge au quotidien.
Et cette pompe et les précédentes permettent d’y accéder.
Dire que tout est simple serait erroné. Pour moi oui. Après autant d’années avec cette maladie c’est simple. S’imaginer un Dt1 qui débute c’est possible et salvateur. Ne pas oublier d’accepter. Résilience.
Après plus de 5 mois avec cette pompe que dire? Continuité et changement.
Continuité car lâcher prise:)
Changement car elle anticipe les hypos et hypers:)
Faire du sport est plus simple, genre une demi heure avant je la mets en objectif temporaire. C’est à dire qu’elle va laisser les glycémies monter jusqu’à 150 mg/dl. Et sur plusieurs séances de salle pendant 1h30 j’ai eu une fois une hypo gérable. Le tout est de basculer une demi heure avant et genre une demi heure après.
Suivi sur smartphone
Il y a possibilité via bluetooth de visualiser les courbes données et de transmettre les données à Medtronic via Carelink et au suivi de la convention. Les informations concernant la pompe, le réservoir, le capteur, les alertes. Plus pratique si pas de possibilité de consulter sa pompe. En voiture, travail ou pour ceux qui veulent rester discret, ce qui n’est pas mon cas:)
Pas de possibilité d interagir avec la pompe genre bolus, et tant mieux si le smartphone n’est pas bloqué et qu’il y a appui sur touche, bonjour les soucis.
Nouveautés annoncées
Ce que j’attends qui a été annoncé : un capteur le sensor 4 qui ne se calibre plus excepté :
En ce qui concerne la calibration, elle sera nécessaire uniquement lors du passage en mode automatique/ A l’initiation ou après une sortie du mode automatique/SmartGuard.
Et le changement du réservoir qui est prévu pour 7 jours au lieu de 3. J’y reviendrai évidemment.
Question? Réaction? Juste là pour y répondre en toute simplicité. Nous sommes forts:)
J’ai reçu avec surprise une lettre de l’hôpital. Je m’attendais à des ordonnances mais pas à ce que j’ai lu. Rv donné à l’hôpital le 1 février 2021 pour obtenir la nouvelle pompe Medtronic 780G.
Levé tôt. Assez excité à l’idée du changement. Nouvelles perspectives, nouveaux défis. Arrivé à l’hôpital pour 8h10. Suffisamment tôt.
Présentation
Accueil simple et convivial comme chaque fois. Place déterminée, avec le matériel conséquent et le nom de chaque personne. la pompe dans son emballage noir. Changement de glucomètre. Divers documents d’explications, une carte pour s’inscrire en ligne aux services de suivi de chez Medtronic.
Deux représentantes de chez Medtronic, deux infirmières attitrées. La présentation commence. assez rapide vu le niveau de connaissance du groupe concernant la pompe. Changement de pompe déjà encodée avec les paramètres à ne pas changer même si possibilité de le faire :). Note d’humour, à mon égard. J’ai promis d’attendre le délai prévu.
Changements
Qu’y a -t-il de différents? La présentation à l’allumage. Plus de pause, une touche et l’accès à l’option est activée.
La touche quatre flèches donne accès à la courbe des glycémies
La touchevers le dessus. L’écran Etat. Accès à Arrêt temporaire, (pour prendre la douche, aller nager, faire du sport plus tonique, relation privilégiée). Ainsi que liste vérification Smart Guard, plus accès temps de changement du cathéter et du capteur.
La touche vers la droite donne accès à la durée dans la plage( et au soleil:); ou appelé le TIR.
La touche vers le basdonne l’accès à l’assistant bolus pour en cas de repas introduire les estimations de glucides qui seront absorbés. Convertis en unités d’insuline. En appuyant plus fort cela donne accès à la télétransmission Carelink
La touche du milieu est le tableau de bord: les autres sont des raccourcis.
Quelques questions posées. Passage à la « boutique » pour le matériel manquant.
Connexion sur le compte pour encoder la pompe pour le suivi soit via clé soit via application sur téléphone avec transmission vis à vis des soignants par Bluetooth.
Rv avec mon endoctrinologue, prise de sang prévue, ordonnances, signature de la convention qui me donne accès à ce trajet de soins.
Sortie de l’hôpital avec mon matériel, le cœur léger. Ai je bien tout compris? Oui et si besoin j’ai le manuel plus les fiches. Je me suis inscrit en ligne pour un suivi chez Medtronic. Cela s’appelle « WE CARE ».
WeCare donne accès à mes données télétransmises et ou téléchargées. De plus je peux consulter des informations précises et poser les questions que je veux. Ainsi qu’un suivi personnalisé et des formations.
La suite s’annonce de manière différente. Changement de cathéter c’est pareil qu’auparavant. Pour le capteur aussi sauf que je peux le coupler à mon Iphone. Ce que je ferai demain. je suis assez excité à l’idée d’obtenir les informations sur mon téléphone.
Et puis ce sera le passage en mode autonome. La boucle sera bouclée. La pompe me proposera des bolus et ou des arrêts avant hypo afin de rester un maximum dans la plage.
Suite dans une semaine avec le passage en mode automatique.
Merci d’avoir lu, si vous avez des questions ou des commentaires n’hésitez pas.
Merci à Catherine et Diacoach pour ce partage d expérience.
P
Autre appareil, autre technologie. Nous avons tous besoins de vivre avec des objets qui nous facilitent la vie.
En ce qui me concerne. J ai cette chance de posséder une pompe qui me convient. Auparavant je l’ai écrit. J’avais testé le Freestyle qui m’a bien aidé une période. Avant cela différents testeurs de glycémie.
Le temps qui passe amène des innovations. Certaines sont à mon avis intéressantes, notamment la transmission des données sur les smartphones.
De ce que je lis, la recherche table aussi sur la génétique et les îlots de Langherhans. En fait un tas de recherches sont en cours, et parfois il peut y avoir une difficulté à attendre que cela soit effectif.
Pour moi, après plus de 50 ans de vie avec le diabète je me sens béni au vu de ma vie et de ce que je peux me permettre de faire.
Faire partie d’ une communauté qui échange et se questionne est essentiel pour moi. Diacoach est une Asbl qui est gérée par Nathalie Kaisin, patiente experte et coach certifiée, qui aide et accompagne les diabétiques traités a l’ insuline et l’ entourage. Elle conseille aussi les personnels soignants.