Diabetedroledebete

Depuis le lever en mode ordinaire il s’en passe des évènements sur ce parcours ordinaire ou extraordinaire de ma vie en tant que diabétique qui vit avec une pompe à insuline.

Cependant je ne peux pas dire que j’aie la vie difficile…comme si j’étais juste prêt pour ce changement..de vie…

Bug ou incident…

Si je fais le relevé de bug au quotidien..j’ai souvent pour l’instant le tuyau qui va à la pompe qui se coince autour de poignées diverses…la dernière fois c’était tout à l’heure en sortant de la voiture…le tuyau s’est coincé dans un élément de la porte de voiture et j’ai clapé la porte dessus pour me rendre compte de ce qui se passait….au final juste coincé…même pas écrasé…

Je me dis je dois être plus attentif ,et laisser moins de jeu le problème étant que comme je mets la pompe dans la poche de côté de mon pantalon si je ne mets pas assez de jeu cela tire sur le cathéter…

Autrement j’ai eu un bug de changement de capteur alors que je calibrais…j’ai attendu et cela est revenu à la normale…

Plus j’avance et plus je sais vu que je le vis que je suis fait pour cela…les calculs laborieux que je faisais auparavant sont loin derrière…oui je pèse les aliments avec glucides…oui j’estime quand je n’ai pas l’occasion de peser ce que je mange…et non je n’ai pas de problème tant je peux réagir de manière sure et rapide…

Alors ce parcours ordinaire …idyllique ou infernal….Je dis sans hésiter plus proche du paradis…en sachant que je suis acteur…la pompe m’indique …et me renseigne…j’agis…

Au niveau activité que je développerais plus loin de manière plus détaillée j’ai déja testé la piscine..la marche ,bêcher…courir..sauter..et se démener en souplesse…tout cela sans soucis aucun…..

Et au niveau résultat chiffré cela est assez correct…avec des indications précises à chaque instant de ce qu’il faut faire…

 

Depuis ce temps béni..le temps passe comme auparavant à la différence que je dois adopter des gestes assez anodins en soi:vérifier ma glycémie deux fois minimums par jour pour calibrer le capteur..que je change après 5 jours ..et cette transmission se fait de mon lecteur via bluetooth avec le capteur et via la pompe….inimaginable il y a des années…

Je dois aussi vérifier si il y a des alertes sur la pompe…j’ai mis en silencieux…il y a juste quand c’est une alerte risque d’hypoglycémie cela sonne….cela est prévisible au vu des paramètres pris toutes les 5 minutes…par le capteur…que je place moi même..sur un site qui doit être distant de celui qui reçoit l’insuline…via le cathéter…que je change au bout de trois jours sauf erreur auparavant….

La pompe est autonome et donne suffisamment de messages qui permettent de vivre non Vivre….sans soucis….

Depuis que je Vis avec j’ai eu les bugs de cathéter à changer…de pompe en arrêt du à un changement de pile…qui m’a dit de changer le cathéter…une fois les instructions suivies le reste reprend….j’ai été à la piscine ,je n’avais pas mis le capteur car il chargeait…et oui il faut charger le transmetteur…qui s’insère au capteur…donc j’ai vérifié avant avec tigette et après…puis j’a i placé le dit capteur…une question d’organisation car cela doit être calibré…ca peut prendre entre une demi heure et deux heures…

Alors…bien juste du Bonheur…bouger ,manger,sans contrainte…sauf que des fois je m’accroche …ah oui j’ai un lien…solide au demeurant…

J’ai été au souper « pompe » avec des témoignages et un buffet…juste époustouflant cette rencontre…je me retrouvais jeune…dans le domaine….et je me voyais au travers des récits de vie…vu l’âge et l’apparition du diabète..

 

Le transmetteur Guardian 2 link prévu pour le 6/11/2017 ,ce transmetteur  va encore révolutionner la vie…en continu pour l’envoi de données à la pompe…

Avec des transmissions de moments en moments via bluetooth…et  comme cela est connecté à la pompe elle envoie des signaux qui peuvent être paramétrer…à souhait….mettre le taux d’alerte pour la glycémie basse…et comme il y a prédictibilté au vu des glycémies fréquentes..la pompe s’arrête de distiller l’insuline en cas d’hypoglycémie…et reprend une fois la glycémie en courbe ascendante…que du confort….plus d’angoisse…

Et déja annoncé en test …l’insertion d’un capteur qui reste en sous cutané pendant 90 jours…la recherche avance encore..

Eversense CGM System

Quelques jours après la mise en place du capteur Guardian 2 link..que dire…que c’est encore une nouvelle étape….voir en continu les glycémies ,les calibrer deux fois minimum avec la pompe…en se basant sur le lecteur de tigettes…vivre au quotidien les appels de la pompe…réagir….anticiper…comprendre…juste wow….un autre monde…une assistance prodigieuse pour soulager la vie d’un diabétique.

Quand je pense en arrière…je pensais mourir diabétique…ici j’entrevois une autre perspective…Merci la Vie ..la recherche…

En pratique…possibilité de bouger l’embout du cathéter pour prendre la douche..ou autres instants..le capteur est prévu pour être sous l’eau…pas de douleur ou de gêne particulière…la finesse au service de la santé…

Alors me direz vous nouvelle vie??.

Oui sans hésitation….depuis que j’ai opté pour le freestyle je suis dans une boucle sans fin….de nouveautés et d’ouverture …et la sciences me le rend bien….

Cela permet de Vivre en direct…possibilité de communiquer les résultats rapidement via un site ou je me suis préalablement inscrit…

Se dire bof pas terrible les résultats ..se dire je suis un peu encombré..je change le basal…préétabli…se dire j’ai mangé des pâtes avec fromage et lardons…j’ai calculé sur une base trop peu riche et j’aurais pu différé l’émission d’insuline…voila le challenge…se poser réfléchir…

La nuit….élévation et test de cétonurie….passer en basal modifié….pour arrivé à une courbe optimale….c’est juste du bonheur….la récompense….de se sentir juste bien:)

Si il y a une chose à retenir oui le diabète est banal vu de l’extérieur,sans plainte…se doser jour et nuit…prévoir l’inacceptable…supputer..se mettre …comme il faut…regarder sa pompe avec délicatesse comme si c’était un gsm qu’il faut cacher….je sens que cela ne va pas durer…c’est ma santé..pas un gadget….

Mon sentiment….est juste du Bonheur….je n’ai pas de mots pour remercier l’évolution,la révolution…ce blog est d’abord libérateur d’un message aux non informés…et pour me livrer …ce qui sans secret m’habite depuis des années…voire toujours..

Depuis l adhésion au programme avec la pompe à insuline du temps à passé.Du temps et de l’adaptation…de l’acceptation,de l’apprivoisement..

Chercher le meilleur entre ce qui est proposé…ne pas trop manger devant cette nouvelle liberté..se rendre compte que cet outil prodigieux est paramétrable à souhait…

Prendre les paramètres,changer le cathéter en temps voulu…avec la loi de Murphy c’est à dire pas là ni quand je le voudrais ….au travail un matin avant 9h…à la maison un matin avant 7h heure ,avant le  départ pour amener ma fille à l’école…Tout un programme en soi…

Changer le réservoir et le cathéter…cela prend dix minutes au calme..

Découvrir que tout est possible malgré ce lien permanent….c’est le côté magique …Savoir qu’il y a des alarmes ..que je mets en silencieux…que je sens…sentir que j’accroche la tubulure dans une clinche…sentir que ça tire au niveau du cathéter inséré en moi….zut trop vite..trop fort..cela tient…

Penser à une manière de porter la pompe de manière agréable ,correcte pour ne pas s’accrocher …trouver un système…pour pouvoir la décrocher..qu’elle soit attachée…sans risque….Mettre la ceinture de sécurité..sans gêne.Cela dit très peu d’inconvénient en rapport avec les avantages.

Depuis la pose ..avoir pu manger des pizzas…et un gâteau au chocolat…n’avoir pas mangé…s’être sucré…avec la règle des 15 g de glucides….se lever à 3 heures du mat puis ne plus le faire…faire 15 km …en mode basal modifié c’est à dire modifier la dose d’insuline en continu d’un pourcentage estimé et renseigné à la pompe…en fonction de l’effort fourni..ou de l’événement vécu.

 

 

Tout instant est nouveau….sans stress…grâce à une manière d’être…pleine conscience..sans y prétendre…y tendre…le vivre…c’est l’adopter…

Faire des pompes…avec une pompe….des squats..se permettre tout…au fur et à mesure….

 

 

La pompe:la pratique et la théorie.Enfin elle est mise et distille l’insuline de manière autonome et programmée.Le mot est dicté: programmer.

 

Il faut calculer les glucides qui seront  ingérés,les bolus (insuline pour les suppléments) regarder en fonction de la glycémie ce qui est prévu de base. La pompe une merveille en miniaturisation et programmation donne des indications concernant chaque événement.

Pour le menu principal il y a indication de: glycémie ,insuline active,bolus,basal l’heure au dessus le signe communication bluetooth avec le lecteur …par la suite et avec le capteur.l’indication de la quantité d’insuline dans le réservoir..et l’état de charge de la pile….

Depuis lundi j’ai des communications avec une personne attitrée de l’équipe ,Anne qui reprend les données que j’ai collecté  grâce à la pompe et qui me donne la marche à suivre pour la suite en accord avec le médecin…La théorie est une chose ,la pratique une autre…c’est en direct…et c’est motivant car la clé est là…

Relire les notes,les syllabus,les exemples,le mode d’emploi pour cerner au mieux au plus vite l’essentiel…

Sur deux jours j’ai déja mieux compris et intégré ce qui se passe…et comment réagir…

Groupe equipcita

Dernière réunion,ou rencontre plutôt tant ces moments sont empreints de sensibilité,de partage de situations…avec simplicité et décontraction…

Depuis le 11 septembre 2017,dans ce groupe équipcita quel chemin parcouru….avec des moments de doute…pas sur la destination,non plutôt et c’est souvent en cas d’hypoglycémie…ou est passé mon cerveau….des angoisses..des questions qui trouvent réponse…

Ne pas oublier 3 sucres….ça remet d’aplomb en une demi heure …sans stress….qui dans notre cas n’arrange vraiment rien….

Depuis le début..nous avons tous les deux: Emmanuel (autre diabétique fort instruit et réactif) et moi la chance d’être épaulé,accueilli..écouté ,conseillé par une diététicienne,une déléguée de chez Medtronic,deux infirmières en diabétologie et une médecin…

Enfin la pompe.Je l’avais avec moi et nous apprenons à placer le cathéter.A purger la tubulure.Partir avec la pompe branchée. Ce n’est pas  encore de l’insuline.Du liquide physiologique.

Devoir noter les résultats sur la pompe de glycémie,les glucoses ingérés.Les différents éléments.Prendre sa douche,la déconnecter.Se dire que pour la nuit elle est là…comme un compagnon de vie…sans soucis,directement intégré au niveau mental.

Un signe de plus que c’est l’instant.

Nouveau départ

Juste se dire que j’ai pu y réfléchir,que j’aurais pu auparavant y accéder…ce qui m’était régulièrement suggéré par le Dr Stassen. Or je n’en voulais pas ..j’imaginais un objet plus incommodant.Je la  porte depuis lundi 25/09/17 et je me dis …c’est juste une  partie de moi.

Devoir y faire attention alors que cela me parait évident,tant ce que je veux est concentré dans cette technologie…auquel je peux accéder.Sentir que je suis plus que bien,un peu excité cela dit..cela est habituel pour moi.Savoir que mes taux sont encore meilleurs,que je perds du poids,que je me resucre plus facilement ….

Juste Vivre….et attendre lundi prochain…pour avoir l’insuline….tout est question d’étape…Calculer d’ici là les glucides les incorporer dans la pompe…la tester ..changer le cathéter…tester avant la vraie vie avec…

Programme intuitif progressif….rigoureux..avec l’accent sur la loi de Murphy….ce qui peut arriver ..et comment l’éviter…

Me voici dans la dernière ligne droite avant la mise en place de la pompe à insuline….Ceci se mérite,car au dela de l’image d’une supermachine l’intellect fait le reste…le calcul va être la base.

Calculer jauger peser les aliments …les notifier.Faire la différence entre glucides graisses…et autres substances.Ce qui d’un geste est absorbé doit être accompagné de la bonne dose d’insuline;ni trop ni trop peu.Cela se calcule via une application ou un livre avec les aliments..ou par recherche..Le but est de fournir la bonne dose d’insuline en supplément (en bolus) pour les repas.Alors que la dose de départ est prévue pour le transfert aux organes des glucoses nécessaires.Sans insuline pas de transfert…d’ou hyperglycémie…d’ou cétonurie et coma…

Le calcul est la base de tout avec l’intuition….la science et le feeling…

Les variables en plus:malade ou en bonne santé,activité prévue ou imprévue;repas ou pas de repas…énervement…problème de pompe….de cathéter…tubulure….

Tout cela pour dire que je devrai gérer cela…ce qui au final ne m’effraie pas car je veux cela…

Le temps s’est accéléré;première séance;parler des glucides ,de la pyramide des aliments….Recevons la pompe à insuline et le glucomètre.

Dire que c’est l’extase est peu dire…pouvoir retourner avec ce matériel…c’est le graal …la consécration…avec le parcours pour l’utiliser..

Noter chaque jour ce qui est mangé,bu..le notifier en gramme ..cl..le calculer en glucides…petit retour en arrière pour moi…

Se rendre compte qu’il y a des moyens simples…pour ne pas se compliquer la vie…

Préparation proactive..

Accéder au programme…se connecter..aller au delà de ce qui est demandé…par envie…car quand c’est ancré en toi..que tu sens que tu es dans le bon…que tu te dis ..je fais ou j’attends….en fait c’est juste un retour de la vie…tu as du apprendre vite…pour survivre puis vivre…maintenant tu Vis….tu explores…t’amuses…profites de tes acquis…

Des questions fusent…tu as la pompe…oui je l’ai…faut que je l’apprivoise…comme j’ai apprivoisé ma seringue…mon stylo…

Je passe d’une seringue à un stylo…à une plume…écrire pour publier…ne pas oublier…

Oui j’en parle…je vis tellement avec …je n’ai pas un rhume…ni un cancer…juste une maladie chronique…si je le partage c’est que je me dis que d’autres l’ont ou l’auront…c’est soignable….gérable…pas s’en plaindre juste partager…

Pour la pompe….apprendre les manipulations…vitales..introduire ce que je mange…bois….ou pas…le stress.le sport…juste indiquer ce que je vis …

 

Je l’ai déja fait…sauf que ici c’est pour un plus …s’être préparé…et avoir accès quand c’est le moment….

Après cette première scéance possibilité et suggestion de manipuler la pompe à insuline pour voir comment cela fonctionne…Avec comme devoir et oui l’école….de la Vie..de noter les repas les glucides contenus:peser chaque aliment…comparer avec les indications notées sur les emballages..chercher…qui a dit que cela était embêtant…

Cerner ce qui sera assimiler et calculer au plus juste …pour éviter les hyper et les hypo glycémies.

 

 

Récit du parcours que je mène depuis la découverte de mon diabète  juvénile insulinodépendant dit de type 1.J’essaye de passer en en revue ce qui est possible.

Je n’ai pas de prétention scientifique ,autodidacte je vérifie ce que je publie.Ceci est juste le reflet de ce que j’expérimente au quotidien.

Depuis des années la recherche avance…et trouve des solutions…que je teste…pour mon plus grand bonheur..

Comme toute maladie chronique ,et ou orpheline,il ne suffit pas de certaines recettes ou certaines contraintes pour se soigner.

Si j’ai intitulé ce blog diabète drôle de bête c’est pour parler de l’apprivoisement….

« Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose… » Le Petit Prince A de St Exupéry.

Faire un avec cette maladie, ce mal a dit que je n’étais pas bien….chercher au delà de la culpabilité….de quoi suis je responsable dans ce qui m’arrive…renvoi pour plus tard au karma…quel est le but de cette maladie en moi,en émoi….et moi??

Se sentir responsable de ce que je vis …que j’ai vite compris…au delà des mots des maux des non dits…fais attention ou tu meurs….

De là à se dire que j’ai rebondi pour ne plus retomber …et se dire que chaque instant est un instant gagné…

Image de la roue du temps qui égrène les instants…sensation hirsute de ne pas frôler l’irrecevable…

Jouir à chaque instant de ce divin instant….pas de mot assez fort ….

Je vous assure ….non pas tout le temps …cela dit régulièrement et longtemps …une espèce de clémence …de nonchalance bienveillante..

Accepter ce qui vient ….et remercier pour ce don…de vie….

Merci à la Vie….

Merci à l’Amour…

Clin d’oeil à John Lennon et Imagine.

A ce stade de mon évolution,je me dis comme j’ai fait le pas que je peux partager plus pour un éventuel mieux être chez l’autre qui ne connait pas bien…qui débute..qui se pose des questions ..

En fait je n’ai pas fait partie de groupe d’échange ..par contre qu’est ce que j’en ai parlé …à une époque puis moins puis plus….

Imaginez vous un instant que vous faites un régime…vous vous  êtes renseigné…en avez informé les personne autour de vous ..

Vous avez changé vos habitudes et manières de vous alimenter.

L’essentiel est de s’ancrer dans le changement…se préparer …prendre des relais pour s’aider à ne pas dévier du chemin pris…..

Sauf que le diabète n’est pas un régime….il est une manière de s’ accommoder avec un  » Alien  » qui te pompe l’énergie…s’immisce  en toi sans te demander ton avis …et trouve le confort sympa pour y rester….

Ça te chamboule,te retourne l’estomac,te donne des maux comme jamais ressenti…quand tu es en hyperglycémie….avec l’impression que les sons arrivent au ralenti…douleurs aux membres…soif intense..

Et hypoglycémie….selon que tu supportes ou pas…quand j’entends j’ ai faim j’ai la tête qui tourne …c’est juste un signe que tu as attendu trop longtemps pour manger…un diabétique …en hypoglycémie sévère ressent selon les personnes..faiblesse..dans les jambes,agressivité..idées rapides ,décousues…sexuées…désinhibées…trouble de la vue…angoisses….palpitations..sensations d’invulnérabilité..

Tout ceci est en rapport avec le jeu des hormones..qui luttent contre ce phénomène…

Avec le temps….se calmer…ce qui favorise une meilleure régulation..prendre du sucre rapide et en complément…du sucre lent…(pain…céréales..).

Se tester 15min après….puis aviser…Cela peut prendre une demi heure pour revenir à une norme….un état moins confusionnel…..

Ceci n’est pas une plainte..plutôt une litanie..un descriptif exhaustif…un concentré de ressentis qui me galvanise et me donne la rage selon les moments…et souvent ,heureusement la plénitude de gouter l’instant…comme un don du ciel…